«Siamo preoccupati per i diritti delle persone con disabilità nell’area della salute, pensando in particolare ai servizi abilitativi sociosanitari, alle Malattie Rare e agli ausili tecnologici. Infatti, dopo il ritiro del Decreto della Presidenza del Consiglio sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), approvato nella precedente legislatura, ancora oggi i cittadini con disabilità e le loro famiglie assistono attoniti a una sorta di rimpallo tra Governo e Regioni».
È questo il senso fondamentale della lettera-appello elaborata dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – inviata al presidente del Consiglio, al ministro della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociale, al presidente della Conferenza delle Regioni e al coordinatore della Commissione Salute di quest’ultima – documento già sottoscritto da numerose organizzazioni (se ne veda in calce l’elenco). In tal senso l’appello è ancora aperto all’adesione di tutti.

«Nonostante le parole incoraggianti espresse dalle parti dopo la riunione della Conferenza Unificata Stato-Regioni del 4 marzo – si scrive nella lettera – siamo preoccupati per la distanza ancora esistente sulla relazione tra disponibilità delle risorse (tagli del Fondo per circa 7 miliardi), qualificazione della spesa e diritti fondamentali delle persone garantiti dai LEA. Inoltre, leggendo quanto affermato e a cui abbiamo potuto accedere solo attraverso i mass media, sembra che vi sia la possibilità di approvare solo alcuni livelli essenziali. Non tutti, quindi. E stando a quanto raccontano “voci di corridoio” della Conferenza, tra gli esclusi potrebbero essere annoverati quei punti su cui non c’è accordo tra i rappresentanti dello Stato e quelli delle Regioni. Per quanto a nostra conoscenza, ancora oggi non vi è accordo sui prezzi e sulle modalità erogative della parte riguardante gli ausili e le protesi, e quindi il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili potrebbe essere una vittima annunciata».

Viene richiesto dunque molto senso di responsabilità, alle cariche istituzionali destinatarie del messaggio, «verso i cittadini con disabilità o che vivono la disabilità del proprio congiunto, ma anche nei confronti dei professionisti sanitari, dei centri ausili e di molte stesse aziende produttrici, tutti soggetti i quali attendono dal 1999 che le innovazioni tecniche e tecnologiche possano diventare ausili erogabili dal Sistema Sanitario Nazionale. Il tempo trascorso rappresenta un’era intera in campo tecnologico: non è più accettabile il rinvio dell’adozione di tale strumento, ancorché dovuto a interessi che non riguardano il raggiungimento della massima autonomia delle persone con disabilità».

Quasi conseguente il passaggio successivo della lettera-appello: «Un eventuale rinvio comporterebbe la frustrazione delle aspettative delle persone con disabilità e dei loro familiari i quali sarebbero costretti a proseguire nell’acquisto diretto di ausili tecnologici indispensabili alla loro autonomia. Gli stessi operatori dovrebbero continuare a consigliare ausili non contemporanei, svuotando il progetto riabilitativo individuale. I produttori, infine, dovrebbero rivedere il loro piano di sviluppo, ritornando a produrre e a mettere in commercio prodotti datati, con buona pace della necessità di innovazione tecnologica finalizzata alla crescita economica».
«Ci appelliamo quindi a Voi – conclude il documento – affinché il dispositivo normativo contenga il Nomenclatore Tariffario, compreso di modalità erogative e prezzi, per evitare che vi siano venti diverse modalità di garantire un prodotto, negando però l’universalità dei diritti, e di strumenti necessari alla puntuale definizione del repertorio e all’aggiornamento dei codici, come già accade per i farmaci con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), poiché l’innovazione necessita di aggiornamenti costanti e ravvicinati nel tempo».

Anche un’azione dimostrativa concreta è stata poi prospettata dalla FISH, «per ricordare la dimensione della posta in palio a tutte le istituzioni in gioco»: in corrispondenza, infatti, della giornata in cui si avrà la prossima riunione della Conferenza Stato-Regioni, verrà promosso un presidio sotto la sede della stessa.

Come detto, l’appello promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) è ancora aperto alle adesioni di tutti. Finora esso è già stato sottoscritto da:

CSR (Commissione di Studio e Ricerca Ausili Tecnici per Persone Disabili)
Confindustria Federvarie
Assoausili
ADM-Arhea (Associazione Imprese di Ausili per Disabilità Motorie)
AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti)
Associazione Luca Coscioni
SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa)
AITO (Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali)
ANA-ANAP (Associazione Nazionale Audioprotesisti Professionali)
Federsalute di Confcommercio
AIOrAO (Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in Oftalmologia)
Anaste (Associazione Nazionale Strutture Terza Età)
Federottica (Associazione Federativa Nazionale degli Ottici Optometristi Italiani)